Il me manque terriblement

« Il n’y aura pas de changement ! » qu’ils nous ont dit en prenant la barre de la direction… Pfff, c’est de la marde, de la grosse marde ! Le directeur est parti, une collègue de travail s’est fait transférer  pour l’été  dans une autre bâtisse, on modifie mes fonctions, on enlève les espaces de stationnement, on enlève des services aux usagers… Je suis très ouverte aux changements mais j’ai aussi mes limites et comprend tout ce beau monde de vouloir se plaindre face à tout ceci mais comme c’est eux qui me paie, « on ne doit pas mordre la main qui nous nourrit ! »

Hier, j’ai refusé une entrevue pour laquelle j’avais envoyé ma candidature. Pour la même boite, un poste dans un autre échelon salarial, plus proche de chez nous mais comportant près de 90% de comptabilité… Une chance que mon amie était là hier pour me faire raisonner… Moi qui criait haut et fort il y a quelques années que je ne voulais plus JAMAIS toucher aux chiffres… Je m’apprêtais à faire une gaffe majeure en acceptant de m’y plier.

Sans compter que j’ai pogné la frousse quand il a été question de passer une entrevue… Oui, oui, la « Disjonctée » a la frousse… Mettons que ma dernière entrevue d’embauche n’a pas été un succès et on dirait que j’ai peur que ça se reproduise. Faut se remettre dans le contexte, mon papa était aux soins palliatifs et je vivais beaucoup d’émotions par rapport à ça. Mais présentement ce n’est pas mieux, ce n’est certainement pas le meilleur moment pour enclencher un nouveau plan de carrière et envisager l’apprentissage de nouvelles fonctions. Pour le moment, je suis mieux de demeurer dans un terrain et connu, c’est plus sécurisant, même si tout est amené à changer…

Ajouter à ça un déménagement dans quelques semaines. Des boites à faire, changement d’adresse, inscription à l’école pour ma puce, organisation du jour « J », branchements divers, réception du nouveau set de salon… Super heureuse par tout ce qui touche la maison… et en même temps tellement triste que mon père ne soit pas là pour voir ça et me dire que je fais la bonne affaire.

Il me manque tellement. Je croyais bien que ma peine s’apaiserait avec le temps mais pour le moment, j’ai l’impression que c’est tout le contraire. J’ai passé l’étape de l’acceptation, les semaines suivant son départ, je me disais « Il souffrait tellement, c’est mieux comme ça, pour lui… » Mais là, il me manque, sa voix me manque, son regard me manque, son énergie me manque… Je m’ennui de lui parler (et qu’il puisse me répondre de vive-voix !). Il n’y a pas une seule journée sans que je pleure et dans l’auto semble être le meilleur endroit pour le faire, je suis seule avec ma peine et ça n’embête pas personne. Presque deux mois et la douleur est aussi vive sinon pire… différente en tout cas.

Lorsque je me suis séparé, un ami me rappelait souvent l’importance de faire son deuil et jusqu’à ce jour je n’ai pas vraiment eu l’impression de devoir en faire, m’enfin, ça se faisait tout seul, le temps arrangeait les choses mais là avec mon père, je comprends vraiment l’importance de le faire, et puis même si je ne le veux pas, ce deuil s’impose à moi de toute évidence. Je songe sérieusement à consulter. On m’a référé quelqu’un tout près de chez moi, spécialisé dans le deuil justement. Je vais déménager et ensuite je vois à ça… Je me sens fragile, très fragile, je dois le faire cette fois çi.

Il est parti...

J'ai cessé d'écrire ici au moment où j'ai réalisé que ce que je vivais était rendu "innommable". Au début de la maladie de mon père, je tenais à écrire presque au quotidien ce qui se passait afin de suivre et de pouvoir me rappeler comment ça s'est passé, je voulais me souvenir de tout. Un moment donné je me suis rendu compte que ça allait trop loin et que la douleur qu'il vivait était si intense que même moi, qui a la couenne dure, je n'en pouvais plus de le voir souffrir.

J'avais beau me dire que je voulais le garder à mes côtés le plus longtemps possible, à la fin je suppliais Dieu pour qu'on vienne le chercher...

J'ai pris une semaine de congé au début mars afin de pouvoir passer du temps avec lui à l'hôpital pour l'aider à manger et autres trucs qui font en sorte qu'on veut tenter de garder la "dignité" de son père en le rendant confortable du mieux qu'on peut.

À la fin de sa vie, papa avait les deux bras et une jambe de cassés, les métastases au cerveau pesaient sur la glande qui a pour effet de le faire dormir. On pouvait être en pleine discussion et paf, il ne terminait même pas sa phrase... C'était comique des bouts mais à d'autres moments, surtout au téléphone, c'était assez paniquant.

Mon frère et moi avons reçus des appels de l'hôpital à quelques reprises dans les derniers jours. Les messages du médecin était clairs "Son état ne s'améliore pas, je devrai bientôt augmenter ses doses de médicaments afin de le rendre confortable...", mercredi le 16 mars, on s'est donc rué à son chevet, on a pu constater qu'il avait attendu l'arrivée de son petit frère parti en Floride, mais là, qu'il en avait réellement assez de vivre cette Vie... Ça a été dur, très dur, mais on lui a fait nos "Adieux" et il a pu nous répondre...

Jeudi, le 17 mars en matinée, le médecin m'a téléphoné pour avoir l'autorisation de pouvoir lui administrer la perfusion, je n'ai pas hésité une seule minute... D'autant plus que la veille, papa nous suppliait de lui dire comment faire, il nous implorait de l'aider à en finir... Il a même tenté de retenir son souffle et s'est montré très découragé quand il a réalisé que ça n'avait pas marché... Il nous a d'ailleurs fait bien rire avec celle là... Rire jaune sans équivoque.

À 15 h 45, l'infirmière des soins palliatifs me téléphone pour me dire que papa s'est endormi vers 11 h et que depuis il est dans un semi-coma. Mon frère et moi sommes retournés à son chevet. Ce soir là, 3 de ses frères étaient là, sa conjointe et des belles-soeurs. Ils ont tous quittés vers 23 heures pour aller dormir. Il s'est éteint à 2 h 10, en compagnie de mon frère et moi.

La vraie fin, c'était assez particulier. Car lorsque les autres sont partis, il semblait dormir et respirait paisiblement. On s'était entendu pour se remplacer, un dort et l'autre le "veille" . Vers 2 h 00 du matin, mon frère ronflait déjà depuis un bon moment et moi j'étais en train de somnoler en tenant la main de mon père. Tout à coup, une sonnerie de montre m'a tirée de mon sommeil. Je me suis ouvert les yeux et j'ai constaté que sa respiration était de plus en plus lente et espacée. J'ai appelé mon frère, il dormait bien dur, j'me suis levé pour le réveiller : "Je crois que c'est l'heure...". Il s'est levé d'un bond, a ouvert la lumière et nous nous sommes assis devant devant lui, lui avons tenu la main. Il s'est ouvert un œil et à ce moment là, on a réalisé que c'était pour nous dire "Adieu"... "Vas-y papa, t'es capable, tout va être correcte pour nous autres... Je t'aime, je t'aime... Vas-y"... Il a eu trois derniers respires et il s'est éteint.

Ça doit faire au moins six mois que j'avais demandé à mon père que si c'était possible, j'aimerais être avec lui jusqu'à la toute fin... Durant la semaine que j'ai passé avec lui à l'hôpital , il me disait qu'il tenterait de faire un signe avant de partir. En tout cas, cette sonnerie de montre à 2 h du matin pour me réveiller, ça provenait de sa propre montre dans la table de chevet, et l'œil qu'il a ouvert pour nous voir une dernière fois, si ça ce n'était pas son signe, je ne vois guère ce que c'était...

"Vas-en paix papa... veilles sur nous si tu le peux... je t'aime de tout mon cour et je suis très très fière de t'avoir eu comme père... "

Samedi 26 février 2011

Je devrais plutôt écrire, nuit de vendredi à samedi... Je fais de l'insomnie... C'est plutôt rare pour moi depuis quelques années, je dors habituellement comme une marmotte. Après la semaine de fou que nous venons de passer, nous sommes allés au lit à 21h15, et ça au grand désespoir de ma puce de 9 ans qui elle, tombait en vacances pour la relâche et aurait bien aimée "veiller tard". Je lui ai offert de regarder la télé dans sa chambre jusqu'à l'heure qu'elle voulait. Je me suis levé à minuit et elle dormait à points fermés.

Mercredi, la médecin responsable de lui aux soins palliatifs lui a annoncé qu'elle ne signerait pas pour qu'il conserve son permis de conduire. Ça lui a donné tout un choc d'apprendre cette nouvelle. "Vous ne conduirez plus jamais monsieur X, votre maladie est très avancée..." On le savait tous qu'il ne reprendrait jamais le volant, rien qu'à le voir, on voit bien, mais je crois que jusque là, dans sa tête à lui, il ne se voyait pas autant hypothéqué.

Cette même journée, son frère ainé l'a visiter et lui a apprit que sa femme (la belle-soeur de mon père) n'allait pas très bien. Il lui a dit que tant que son corps acceptera les transfusions sanguines qu'elle reçoit tout ira mais que dès que celui ci commencera à les rejeter, elle s'éteindra doucement et il ne parlait pas d'années...

C'est donc dire que mon père n'a pas eu la meilleure des journées mercredi... Ces propos étaient plutôt sombres et noirs en soirée: "Jamais 2 sans 3" (il a perdu un beau-frère en novembre dernier), j'attends mon examen de résonance magnétique et je prendrai des décisions après... "quel genre de décision p'pa?" "si je retourne à la maison, si je peux avoir plus d'aide du CLSC ou si je reste ici et me laisse aller... pas facile quand c'est question de ta Vie... pas facile. Vais-je prendre les bonnes?" "P'pa quoi que tu choisisses, c'est ton choix à TOI! Mais je veux que tu saches que je suis là et que j'aimerais pouvoir t'aider à la maison si c'est ce que tu désires. Je peux m'absenter du bureau, j'ai le droit à 1 mois 1/2 de chômage..." "Tu viens de changer d'employeur, j'veux pas que tu perdes ton job!" "P'pa, t'es plus important pour moi qu'un job, s'ils ne comprennent pas ça, je ne veux pas travailler pour leur organisation!" "Ok, j'ai entendu et je vais y réfléchir".

Il a passé la moitié de sa résonance magnétique hier matin. Il a réussi à passer la portion "tête". Il m'a dit qu'il n'a jamais autant souffert physiquement. Malgré tous les narcotiques et anti-douleurs qu'ils lui ont donnés, il a quand même souffert le martyr. Il n'était donc pas question de faire l'autre portion, le "cou". D'autant plus que ce n'est pas au même hôpital, qu'il a eu à se taper de l'ambulance à deux reprises et dans sa condition, ce n'est certainement pas de tout repos.

Aujourd'hui, il passera un autre scan et c'est avec ses résultats qu'ils évalueront la possibilité de lui injecter par péridural un genre de "ciment" pour colmater la colonne aux endroits les plus maganés. Il paraîtrait que l'anesthésiste n'est pas très chaud à l'idée car cette méthode pourrait le paralyser...

La conjointe de mon père m'expliquait qu'il recevait un nouveau médicament: La Caféine. Il doit maintenant prendre 3 - 4 cafés par jour, en plus de comprimés. J'ai fais des recherches sur le net et il semblerait que ça a du bon pour enforcir les muscles et diminuer les effets du Parkinson. Ça fait assez bizarre qu'il se fasse imposer de boire du café, je n'arrêterai pas d'en boire et me sentirai moins coupable de le faire!

J'ai hâte de le voir... Plus que quelques heures. Il est prévu qu'on passe tout l'après-midi avec lui. Je le ferai mangé son souper et on quittera par la suite. J'ai suggéré à l'Amoureux et ma puce de s'apporter un livre, le DS et le MP3 afin de passer le temps, ça risque d'être long pour eux, d'autant plus qu'il lui arrive d'avoir des micro-sommeils, des dodos de 10 minutes...

Je vous redonne des nouvelles bientôt! Je retourne dormir, ça devrait aller là...

22 février 2011

Je ne donne pas souvent de nouvelles... car jusqu'à tantôt, on était parti sur de bonnes vibrations. Tout semblait indiquer que les maux de tête que mon père connait seraient liés directement à un nerf de coincé dans le cou. Ça a d'ailleurs été confirmé la semaine dernière avec le test en médecine nucléaire qu'il a passé.

Les médecins jusqu'à présent ne parlent pas de métastases, ni de cancer, simplement d'un nerf coincé... On continu de prier fort, fort et que la médecine reconnaisse que mon père est un miraculé, que son cancer part... "Pas de nouvelles, bonnes nouvelles" comme ils disent!

Cependant, la nuit dernière mon papa a fait quelque chose qu'il n'aurait dû faire... Il a eu une petite fringale et s'est levé, tout seul, pour aller piger dans la boîte de chocolat posée sur la table à trois pieds de son lit... "C'était la nuit, je ne voulais pas déranger les infirmières pour ça, je me suis dis que j'étais assez fort (lire entêté!) pour y aller tout seul". Il s'est vite rendu compte que ses trois semaines au lit lui ont beaucoup affaibli les jambes et les genoux lui ont pliés! Il est tombé, s'est cogné la tête sur la fameuse table aux chocolat... Heureusement qu'il n'était pas seul dans sa chambre, la dame d'à côté a pu sonner la cloche et les infirmières sont accourues pour le relever. Il a une belle prune sur la tête et s'est éraflé le genou: "à peine 10 gouttes de sang!" qu'il m'a dit.

"Papa, tu n'as pas le droit de tomber, t'aurais pu y laisser ta peau, te casser les os... promets-moi que tu ne feras plus ça ok? Promets le..." "Oui fille, c'est promis, je l'ai échappé belle!" m'a-t'il dit en riant. Il fait des farces avec ça, prétextant que c'est pour s'enlaidir afin que sa blonde ne soit pas jalouse des autres femmes avec qui il partage sa chambre... Je reconnais mon père là, vous n'avez pas idée. Et je me reconnais aussi par son sens de l'humour!

Un peu comme un enfant dont les parents sont séparés qui souhaite qu'ils reviennent ensemble, même après plusieurs années, c'est le même sentiment que je ressens en ce moment par rapport à papa... j'aimerais voir mon père reprendre du mieux, de la vitalité, de la force, le revoir marcher tout seul, travailler dans ses plates-bandes, aller à la chasse, faire du bateau... C'est ça qu'il me dit "tu vas voir fille, je vais remonter... je suis allé revirer bien bas mais là, ça ne peut qu'aller mieux, tu vas voir!"... Je veux tellement y croire...

Foutue maladie de marde! Ça donne espoir, on s'accroche et puis une autre croche, une pente inattendue et c'est à nouveau la peur, l'angoisse, l'inquiétude... J'écris ce billet accompagnée d'un verre de rouge, les larmes coulent et ça me fait du bien. Je le sais bien que je rêve, laissez-moi rêver... le temps que ça dur c'est bon... après? on en reparlera après ok?

J'irai le visiter ce week-end chez lui (si tel est le cas, je devrai annuler un brunch de filles que j'ai de prévu dimanche... j'ai besoin de voir mes amies mais... j'ai aussi besoin de voir papa, elles comprendront...) ou à l'hôpital avec l'Amoureux et ma puce.

Je sais qu'ils disent que ça prend 12 ans d'âge pour visiter un malade mais je m'en fou... Elle a 9 ans, presque 10. C'est lui qui a demandé à la voir, il a besoin de la voir et je vais l'amener, quitte à lui mettre du maquillage et lui donner des allures plus vieilles... Pour elle, ça sera comme un jeu, on fera du "théÂtre"...

Mercredi 16 février 2011

J'ai téléphoné mon père cet après-midi. Sa conjointe m'a racontée qu'ils avaient vu le médecin aujourd'hui, un généraliste et que celui ci, suite au rayon-x de l'autre jour et à quelques mouvements du cou prodigués à mon père, veut l'envoyer vendredi à l'hôpital de St-Jérôme pour passer une examen en médecine nucléaire. Il sera donc en mesure par la suite de lui dire ce qui se passe avec ses maux de tête...

Je ne veux pas crier "Aléluia" trop rapidement mais le docteur n'a pas fait mention, aucunement, de métastases à la tête, ni au cerveau, ni au cou... Il semblait même dire que c'était peut-être seulement un nerf de coincé dans le cou qui lui déclenchait ses terribles maux de tête... ça serait soudainement quasi un miracle! j'ose même pas penser que ça pourrait n'être que ça... "I don't want to put my hopes too high..." et me démolir le moral par la suite... On vit tellement des montagnes russes, il me semble que ça pourrait être un dénouement assez imprévisible en tout cas!

On continue de prier, d'espérer le mieux, envoyer des ondes positives en sa direction... Je vous tiens au courant.

Oh et j'oubliais... Merci pour vos messages ici, en privé, sur Facebook, vous me nourrissez et croyez moi, je m'en abreuve, aussi minime soit-il... Merci, merci, merci!

Gros câlins xxx

Mardi, 15 février 2011

Je n'ai pas l'habitude de faire des interurbains personnels sur les frais de mon employeur mais je n'ai pu m'empêcher de téléphoner à l'hôpital pour avoir des nouvelles.

J'ai téléphoné une première fois ce matin, vers 8 h 45, l'infirmière qui m'a répondue qu'il dormait. Je lui ai dis de ne pas le réveiller. J'ai téléphoné une seconde fois vers 9 h 30, il dormait encore. Cette fois ci, je lui ai demandé des nouvelles de lui. Elle m'a dit qu'il avait passé une bonne nuit, ne semblait pas trop souffrir, que de la glace était à sa disposition et qu'il était très gentil avec le personnel, ça ne m'a pas étonné de lui et je lui ai demandé de lui transmettre le message que sa fille a téléphonée et qu'elle désire lui dire qu'elle l'aime beaucoup. Elle m'a assurée qu'elle ferait le message.

Vers 14 h 15, n'en pouvant plus, j'ai téléphoné une troisième fois. Cette fois ci, ma belle-mère m'a répondue que papa avait été passé un rayon-x du haut de sa colonne et qu'ils attendaient la visite du docteur en soin palliatif, qu'en principe, il sera transféré dans une chambre avant la fin de la journée. L'infirmière lui avait transmit mon message et il a été bien content de me le dire lui-même en même temps que de me dire qu'il était bien fier de moi (silence). On a parlé quelques minutes sur le téléphone sans fil de l'urgence. Son moral était bon, il faisait des farces en m'expliquant qu'il avait été placé dans la chambre "psychiatrique" de l'urgence, endroit sans poignée de porte à l'intérieur de la chambre. Je lui ai répondu qu'ils devaient avoir des yeux bioniques pour savoir qu'il était un peu fou sur les bords, il s'est mit à rire! Il m'a dit de ne pas m'inquiéter, que sa blonde me tiendrait au courant des nouvelles. Je lui ai demandé s'il voulait que j'aille le voir, il m'a dit: "Tu n'y penses pas, t'es à 1 h 30 de route... pas en pleine semaine et tu as ta fille en plus... ça ne vaut pas la peine" "P'pa, cesse de dire que ça n'en vaut pas la peine, t'es important pour moi et je veux que tu le saches, pis c'est pas à toi de décider si ça vaut la peine ou pas, ok?!"

Mon frère m'a téléphoné après avoir parlé à sa conjointe vers 18 h 45. Papa a été transféré dans une chambre et lorsqu'elle a quittée l'hôpital, vers 18 h, le docteur n'était toujours pas passé. Elle compte retourner le voir dès demain matin, là il devrait en principe, avoir d'autres nouvelles.

On en est là... C'est ça qui se passe avec le cancer. Y'a des hauts, y'a des bas, on pense qu'on voit le bout, d'une façon ou d'une autre et puis hop, le train change de direction, en haut, en bas... on a beau essayer de se faire à l'idée et puis hop une touche d'espoir ici, le désespoir l'instant d'après... c'est complètement débile comme mouvement émotif. C'est inexplicable comme situation. Je le sais que je vais le perdre un moment donné, je le sais, mais "bon yeu", on s'accroche à la moindre petite brèche d'espoir possible et puis après quand on le voit en "grosse douleur" on se dit, "viens le chercher, ça se peu pas souffrir de même!"... épouvantable! Sérieux là, ceux qui me connaisse me dise que ça paraît que je suis à fleur de peau... même les personnes âgées qui me voient à tous les jours me dise que j'ai l'air fatigué... je n'ai pas juste l'air, j'ai la chanson avec...

J'peux pas prendre du recul, ça me donnerait l'impression de le délaisser, j'peux pas faire ça... Même si papa est le premier à me dire de penser à moi en fin de semaine... C'est ma fête vendredi, j'aimerais bien pouvoir penser à moi pour 36 heures... j'ai lancé l'idée à l'Amoureux de filer aux U.S. de samedi à dimanche... on verra d'ici là, beaucoup d'eau peut couler sous les ponts... on verra...

Visite éclair à l'hôpital

*** mise à jour à 22 h 26

On en a longuement discuté le weekend dernier mon frère, ma belle-mère et moi de l'éventualité d'amener papa à l'hôpital afin de faire régulariser sa médication. Évidemment, on aurait rien entrepris sans son autorisation à lui.

Quand l'infirmière était là ce samedi, elle disait à papa que son rendez-vous avec la spécialiste des médicaments était prévue que le 18 mars, on trouvait ça bien loin. Elle nous a dit qu'elle tenterait de lui faire voir ce médecin en même temps que son oncologue le 18 février. Elle nous a aussi dit que si ce n'était pas possible d'arranger le double-rendez-vous, nous avions toujours la possibilité de le faire entrer par la porte arrière... soit, de l'envoyer en ambulance et que là, elle n'aurait pas le choix de le voir et de le traiter, en d'autre termes, ça accélèrerait les choses.

Ce matin, ma belle-maman m'a téléphonée sur mon cellulaire pour m'informer que papa était présentement dans l'ambulance en direction de l'hôpital de Sainte-Agathe. Elle m'a dit qu'elle a téléphonée suite à l'appel de l'infirmière et c'est qu'elle lui a suggérer de faire. Aussi tôt les ambulanciers sur place, ils ont dit à mon père: "Mais mon cher monsieur, pourquoi avoir autant attendu avec ses douleurs si intenses?"... il me semble que de poser la question c'est d'y répondre mais bon, en tout cas!

J'ai donc téléphoné tout de suite à mon frère pour l'aviser. Je suis tombé sur son répondeur. Il m'a rappelé. Là, j'attends le coup de fil de ma belle-mère. Elle est sensée me téléphoner pour me dire comment ça été aujourd'hui, pour son admission... c'est long attendre...

** Elle m'a téléphonée pour me dire que dès est arrivé à l'hôpital il se plaignait de maux de tête intense... ils l'ont dirigé sous l'aile psychiatrique. J'ose espérer que c'est parce qu'ils n'avaient pas d'autre place ailleurs dans l'hôpital. Elle a passée la journée avec lui. Comme il est arrivé juste avant l'heure du dîner, elle a été obligée de lui apporter quelque chose à manger ce midi. Elle a aussi été obligé de dire aux infirmières que papa n'avait pas de boutons d'urgence dans la chambre où ils l'ont installés et qu'il ne pouvait pas se lever seul pour aller aux toilettes... Je ne peux même pas le joindre, il n'a pas de téléphone dans sa chambre. J'espère que le fait de l'entrer à l'hôpital sera une bonne initiative... pour le moment j'en doute... et suis bien triste de cette situation.

*** Y'a rien de mieux que de téléphoner directement à l'hôpital. On l'a mis dans une chambre où les lumières sont tamisées. Il a rencontré le Docteur aujourd'hui. Demain, il rencontrera les ressources en soins palliatifs et ils évalueront un retour à la maison, aide supplémentaire à domicile, ré-évalueront sa médications, etc. Merci madame l'infirmière, je vais mieux dormir... Quand j'ai téléphoné, il dormait, c'est bon signe! Fais des beaux dodos papa... je t'aime xx

Bilan du week-end

Sur le chemin du retour la semaine dernière, mon frère m'a dit quelque chose, ça m'a prit du temps à l'assimiler (quasi une semaine!) et franchement, ce qu'il m'a dit, m'a profondément touché. "Disjonctée, tu m'impressionnes vraiment... Tu as le don d'alléger les situations par ton humour!". Pourtant jusqu'à maintenant, j'ai toujours eu des commentaires plates par rapport à mon humour dans les moments où ce n'est pas le temps d'en faire... Quand mon frère m'a dit ça la semaine passée, j'ai cru qu'il me faisait un reproche. Aujourd'hui, je comprend que ça en était pas un. C'est vrai que ça dédramatise beaucoup l'humour. Et là avec ce qu'on vit avec papa, je ne vois pas autre chose que d'utiliser l'humour pour passer les messages ou pour faciliter l'acceptation des faits.

Mon père n'ouvre plus son courrier. Il nous laisse ça à mon frère et moi. C'est nous qui voyons à ses affaires, à préparer ses chèques. Aujourd'hui j'ai ouvert pour lui une lettre de la S.A.A.Q. demandant un rapport médical pour la conservation de son permis de conduire. C'est clair pour tout le monde que mon père ne reprendra jamais le volant. Mais pour lui, voyez-vous, il a encore espoir de guérison et il se demandait bien quand il pourrait aller voir son médecin avant la date à laquelle il doit retourner ce papier, le 4 mars 2011... Je n'ai pas été capable de lui dire qu'il ne conduirait plus. Tout ce que j'ai été capable de lui dire c'est "c'est cool se faire conduire, non?". Il m'a répondu "Voyons Dijonctée, j'peux pas perdre mon permis maintenant car quand je reprendrai du mieux, je vais devoir tout repasser les tests..." Ma belle-mère et moi avons échangé un regard qui en disait long... On ne peut pas lui dire ça, ça se fait pas, ça serait comme lui couper les ailes et puis on a pas envie de le faire personne.

Un des livreurs de pharmacie où je travail m'a prévenu la semaine dernière que les suppléments liquides étaient pour être en spécial cette semaine, après en avoir parlé avec papa, on a convenu d'en acheter à toutes les saveurs l'équivalent d'une caisse. On a viré ça en farce quand on s'en ait parlé, "hey p'pa, au lieu des caisses de 24 bières, au chalet, on apporte des 24 d'ensures!". Faut bien trouver le moyen de rire à travers tout ça, 4 caisses de 24, méchant party!

Je ne savais pas comment parler de l'état de mon père à ma fille de 9 ans. Elle est rendue à une âge où tout ce qui l'importe se sont des discussions rapides, sans trop de profondeur et elle ne veut surtout pas me montrer que ce que je lui dis la touche, c'est vraiment bizarre, elle fuit ce genre de conversation, me fuit du regard, cherche à fuir la pièce et a un drôle de comportement, elle "cherche la chicane" afin de clore ce genre de discussion... Je pensais qu'elle ne me ressemblait pas mais à la regarder aller, c'est mon portrait tout cracher! Fuir, provoquer la chicane, pour sacrer le camp... Ça m'a prit du temps mais au moins, j'ai enfin compris qu'il faut AUSSI sentir ce genre d'émotions, même si l'on a pas envie des vivres... 40 ans pour comprendre...

L'infirmière est passée pour le voir deux fois la semaine dernière. Elle est super gentille, j'ai eu la chance de la rencontrer hier. Il a aussi accepté l'aide d'une auxiliaire, elle vient faire ses soins d'hygiène, ça nous libère de certaines tâches tout en nous permettant d'avoir un beau petit papa qui sent tout bon.

L'Amoureux et ma puce sont venus avec moi ce week-end pour le visiter. Ma belle-mère en a profitée pour "découcher" deux soirs d'affilés. J'ai donc eu le privilège de dormir avec mon père pendant deux nuits. La première n'a pas été très bénéfique pour moi, je dormais très légèrement car j'avais peur de dormir trop profondément et qu'il ait besoin de moi... Hier par exemple, j'ai bien dormi. Il s'est réveillé à 3 reprises pour uriner les deux nuits, c'est donc dire qu'on était "timé" parce que j'en profitais pour y aller après l'avoir aidé. Ça m'a fait drôle de dormir en cuillère avec mon père... Combien de filles peuvent se vanter de l'avoir vécues? Je n'en connais aucune...

Ça fait plus de 10 jours qu'il est cloué à son lit. À part son gigantesque effort de mercredi quand il s'est traîné jusqu'à son véhicule pour aller voir son guérisseur. Il commence à en avoir ras-le-bol d'être étendu. Il n'a même pas envie qu'on lui installe la télévision ou une radio, il perd intérêt à toutes ces choses là. L'infirmière est sensée lui avoir un lit thérapeutique avec matelas de gel car il commence à faire des plaies de lit. On installera son lit de façon à ce qu'il puisse au moins regarder dehors, voir son lac, regarder son fameux bord de l'eau et ses chevreuils...

Bilan du week-end

Le cœur veut m'exploser rien qu'à y penser... je n'arrive même pas à en parler avec l'Amoureux... ça me fait trop mal...

La fin de semaine ne s'est pas tout à fait passée comme prévue. Vendredi, la blonde de mon père m'a téléphonée pour me demander si mon frère voulait dormir avec mon père ce soir là aussi, parce qu'elle voulait avoir une bonne nuit avant de prendre la route vers Montréal. Évidemment, dès que je lui en ai parlé il a accepté sans broncher. Même s'il aurait préféré se taper une bonne nuit de sommeil avant de pouvoir "garder le fort" durant le chiffre de nuit du samedi soir.

Nous avons quitté la ville assez tard vendredi, mon frère a fini de travaillé plus tard que prévu et nous sommes arrêtés en chemin pour prendre une bouchée. On est arrivé au chalet vers 22h30. Ils étaient déjà au lit tout les deux... ensemble. La blonde de mon père nous a donc affirmée qu'elle voulait finalement dormir à ses côtés ce soir là. Elle nous a aussi mentionnée que papa n'avait pas eu une bonne journée. Qu'il avait passé la majeure partie de la journée dans son lit. Qu'étant donné que ses maux de tête lui devenait de plus en plus douloureux, nous aurions à envisager le transport du lendemain et s'organiser pour tout ça assez tôt. Elle nous a donc suggérée d'aller au lit aussi bientôt afin qu'on puisse se lever le lendemain pour tout planifier.

Samedi matin, 7 h 45, j'entends mon prénom en écho... je me suis levé d'un bond: "Oui?" "il est 7 h 45, est-ce que vous descendez, qu'on puisse tout organiser pour aujourd'hui?" "oui, ok, on s'en vient!". Mon frère et moi, encore endormi, sommes descendus. Papa et sa conjointe nous ont raconté qu'ils se sont levés 3 fois durant la nuit, que pour elle ça avait été une bonne nuit. On a tenté une première fois de l'assoir sur le côté du lit... au bout de 3 minutes, des douleurs insupportables le tenaillent au niveau de la tempe droite. Rien à faire, ça ne passe pas, il doit se recoucher et mettre des compresses d'eau froide dessus afin de diminuer la douleur. Il nous raconte que lorsque ça lui prend, sur une échelle de 0 à 10, la douleur passe de 3 à 12... Dans ses mots "ça me fend la tête en quatre, c'est épouvantable".

Comme la position "couchée" est la seule façon d'être quasi confortable, j'ai tout de suite pensé à l'option "ambulance" afin de se rendre à son rendez-vous d'examen. Je téléphone le 911, leur explique la situation et oui, c'est beau, ils vont envoyés une ambulance pour 9 h 30. On est tout contents, de voir que cette option fonctionne. Dans notre tête, l'ambulance l'y conduira, il passera son test et l'ambulance le ramènera... En théorie c'est ben beau mais dans les faits... Dès la minutes où on a commencé à l'habiller, il a commencé à avoir du mal. Après mûre réflexion, on en est venu à la réflexion: "Est-ce si important de savoir à quel degré est avancé son cancer des os? Est-ce que ça vaut le coup de prendre la chance de le rendre si inconfortable pendant des heures, de risquer qu'il attrape n'importe quel microbe à l'hôpital?" "Non..." On a donc rappelé le 911 et annulé le rendez-vous. La blonde mon père est partie pour Montréal, la tête tranquille pour rejoindre ses enfants jusqu'au lendemain.

Papa prend des médicaments contre la douleur au 3 heures. 3 heures entrecoupées par l'usage de 2 tylenol extra fortes pour aider à diminuer la douleur. Aux deux heures environs, on a fait des tests hier afin de réussir à l'assoir. Le but ultime de samedi a été qu'il puisse venir s'installer dans son fauteuil au salon. On a essayé toutes sortes de façons, compresses d'eau froide, le "bouster" de tylenol, lui faire prendre ses "hydromorphones" plus rapproché, rien n'y faisait. La seconde où il était assis, 3 minutes suffisait pour que ses élancements reprennent de plus belles... Mon frère a téléphoné à son guérisseur. Celui ci lui a répondu qu'il allait vérifier ça... On a arrêté de s'entêter à vouloir l'assoir, on a donc fait un "Bed-in" avec lui. Quand il était fatigué de jaser avec nous, il nous le disait et nous le laissions dormir. À son réveil, il nous appelait et nous revenions lui tenir compagnie. Heureusement que son appétit est revenue un peu. Il ne mange pas beaucoup mais au moins il mange et il boit des suppléments alimentaires, à raison de 3 par jour. On s'est couché vers 22 h 00 hier. On était tout les trois crevés. Ça ne parait pas comme ça mais c'est quelque chose s'occuper d'un malade, ça demande beaucoup d'énergie. Et quand c'est quelqu'un que tu aimes, tu veux être aux petits oignons avec lui.

Mon frère est venu me réveiller à 8 h ce matin. À lui voir l'air, j'ai vite compris qu'il n'avait pas beaucoup dormi. Papa l'a réveillé 6 ou 7 fois, pour uriner, pour avoir une compresse d'eau froide, pour ses anti-douleurs, etc... la nuit n'a pas été pour eux de tout repos. Son sommeil est meublé de lamentation et je vous dit, mon père n'est pas un plaignant ça doit lui faire terriblement mal.J'ai donc pris la relève un peu, lui ai préparé son petit déjeuner au lit. Il voulait avoir des céréales. je vous dis que ce n'est pas évident de faire manger des céréales à quelqu'un couché sur le côté... On a poursuivi le "bed-in" aujourd'hui. On a eu de magnifiques échanges, mon frère, mon père et moi. On a philosophé, on a rigolé... L'humour aide grandement dans de telles situations. On est unis comme jamais nous trois.

Demain papa tient à aller voir son guérisseur, mon frère a donc organisé la camionnette de mon père avec un matelas, où il pourra faire le trajet étendu. On a téléphoné à son meilleur ami afin qu'il accompagne mon père et sa blonde. Mon père a grandement confiance que son guérisseur réussira à lui donner la force pour effectuer le trajet et qu'en le voyant, il réussira aussi à lui enlever son mal de tête... On le souhaite fort, de tout cœur,car on le sait tous que s'il n'a pas la force de faire ce trajet, ce sera malheureusement l'ambulance qui devra venir le chercher tôt ou tard pour l'amener à l'hôpital. Et cette fois là, ça sera peut-être pas juste pour faire des tests...

Mercredi le 2 février 2011

Mon frère et moi irons voir papa ce week-end. Sa conjointe pourra en profiter pour passer du temps avec ses propres enfants et en même temps elle pourra être là car son petit-fils fait sa confirmation samedi, ça lui donnera la chance de se changer les idées avec sa famille tandis que nous "garderons" notre père. Ça va me faire bizarre de partir sans L'Amoureux... Bah, c'est juste 2 dodos après tout...

J'ai appris aujourd'hui que nous aurons à l'amener à l'hôpital pour un test samedi. Nous devons nous rendre là pour midi, ils lui injecterons quelque chose et nous devrons revenir au bout de trois à six heures (on le saura samedi si c'est 3 ou 6 heures) après afin qu'ils lui fassent une prise de sang... Revenir au bout de 3 à 6 heures, c'est tout un problème! En tenant compte que papa habite à 2 heures de cette hôpital et que s'en aller chez mon frère ça prendrait environs 1 h, qu'est-ce qu'on fait? Mon père ne peut pas demeurer assis très longtemps, il doit changer constamment de position et depuis quelques jours, sa douce m'a dit qu'il est plus confortable couché... On demandera à l'hôpital s'il est possible qu'on lui fournisse une civière ou un lit... Et si y'a un endroit où il ne doit pas se tenir ses temps çi c'est bien un hôpital, il y a tellement de microbes et de bactéries... M'enfin, tout le monde fait son possible. *** Revirement de situation, on ira attendre chez une de mes tantes, elle habite à 15 minutes de l'hôpital, ouff, quel soulagement...

Une autre question de réglé par rapport au couché. Ça m'inquiétait beaucoup de dormir au 2e et que lui dorme au 1er étage. La dernière fois que je l'ai "gardé", il a été obligé de sortir de son lit et se pointer au bas de l'escalier pour me demander de l'aide... à peine quelques semaines plus tard et déjà, il ne peut plus se lever du lit sans aide... c'est donc dire que l'étage qui nous sépare est de trop. Après avoir parlé de ça avec mon frère il m'a dit qu'il dormira à côté de lui pour une nuit, ça me rassure. Je lui ai bien mentionné que papa ne peut même plus s'assoir seul sur le côté du lit pour faire son pipi dans le pot sans aide... la semaine dernière ma belle-mère (blonde de mon père) m'a racontée qu'il croyait s'être bien enligné dans le pot et que tout a éclaboussé partout, elle a due tout nettoyer le sang qu'il y a eu sur le plancher et les draps... mon frère est tenu à l'écart de certains détails je crois... j'sais pas si c'est elle qui filtre ce qu'elle lui dit ou si elle lui en parle et lui fait la sourde oreille... d'un autre côté, c'est peut-être le fait que je travaille auprès de personnes âgées et que je suis "maman" qui fait que moi je pose beaucoup de questions et me tiens informé de l'évolution de son état à tous les jours...

Je vous dis que même mal-en-point, mon père restera toujours mon père... car malgré le méga mal de tête qu'il avait ce matin, quand il a su que j'avais pris une journée de congé aujourd'hui à cause de la tempête de neige, il m'a chicané! Il me semble qu'il a bien d'autres chats à fouetter que de s'inquiéter que je perde mon emploi... emploi syndiqué avec des congés "mobiles" que je dois absolument prendre avant la fin de l'année sinon je les perds... en tout cas! Je ne m'obstinerai certainement pas avec lui pour une telle raison, ça n'en vaut pas le coup!

29 janvier 2011

Le week-end dernier j'étais vraiment contente de le voir, on a pu passer la journée du samedi à jaser, il était bien, sa médication ce jour là semblait correct. On a passé au travers de sa pile de courrier, il m'a demander de regarder tout ça et de faire le tri. C'est là que j'ai vraiment prit conscience que mon père avait changé, évolué en d'autres mots. Car jamais auparavant, il aurait laissé quiconque regarder ses papiers, et là, samedi dernier, ça semblait lui passer cent pieds au dessus de la tête. Avant d'ouvrir chaque enveloppe je lui demandais: "Et celle ci? et celle là? oui, oui, ouvres la..." Même ses placements, relevé de banque, etc., bref sa réaction m'a réellement étonnée. Il se rend peut-être compte que ce n'est que du "matériel" et qu'en réalité ce n'est pas si important.

À un moment, il m'a dit qu'il était très content qu'on se voit aussi souvent. Qu'il trouvait juste plate que ça se soit passé dans de telles circonstances... c'est là que je lui ai dis: "Tu sais papa, l'humain est ainsi fait, ça prend des affaires comme ça pour qu'il réalise l'importance que les gens ont dans leur vie... J'aurais aimé qu'on le réalise autrement qu'à travers la maladie... ça aura prit ça dans notre vie pour qu'on se rapproche Papa... c'est plate en maudit, mais ça a prit ça, autrement on serait encore à se donner des nouvelles, sans vraiment prendre le temps de se parler, on apprend à se connaître sous un tout autre angle". Un bel échange quoi...

Le dimanche a été une autre chose... Il n'a pas réussi à dormir de la nuit, il s'est tordu de douleur à cause de ses maux de tête et de bassin... sa blonde aussi n'a pas bien dormie. Dans ses moins bonnes journées, il ne mange presque pas, passe la majeure partie du temps assit dans son fauteuil, accoté sur sa main droite, comme la statut du penseur, et il jongle... se ferme les yeux, son visage se crispe. Il change ensuite pour une position couchée, il relève les pieds du fauteuil, la main sur la tempe droite encore et il sommeil un peu. Il rechange encore de posture, s'assoit, se croise les jambes, me prend la main, me fait un clin d'oeil, me dit qu'il m'aime et qu'il est tanné de ça. Il trouve ça long sa convalescence, comme il dit. Et il me dit que ça va remonter, mais que ça va prendre du temps, qu'il est allé revirer très bas, au plus bas, que tout ce que ça peut faire maintenant c'est aller mieux! "Oui papa, ça va bien aller bientôt..." "Si ma santé va mieux, j'veux aller faire une croisière en Europe avec ma blonde l'hiver prochain, elle le mérite tellement" "Oui papa, accroches-toi à ça, demande ça à l'univers, vous irez en croisière l'hiver prochain".

Hier, papa avait un rendez-vous chez l'oncologue. Il lui a fait passer un scan au cerveau, un autre au bassin, au niveau des reins. D'ici le 10 février il devra passer un test pour ses os. Il retourne le voir le 18 février prochain, une bien drôle de date pour recevoir des résultats d'examens...

Ce week-end j'ai choisi de rester à la maison. Ma fille a eu la gastro cette semaine quand elle était chez son père et je me suis prise un rendez-vous chez l'esthéticienne, je suis plus que "Dû"... Je me sens mal de ne pas être auprès de mon père et de donner, à nouveau, un brake à sa conjointe mais je dois aussi penser à moi... je suis crevé physiquement, et moralement j'ai besoin d'une pause aussi... Je prend des forces ce week-end et j'irai le voir à nouveau la semaine prochaine.

Dire que ce blogue avait été créé pour la rédaction de petites histoires coquines... je suis bien loin de ce "mandat"... anyways, c'est MON blogue après tout! :) Merci pour vos commentaires et belles pensées, ça me fait toujours plaisir d'avoir de vos échos et de voir que vous passez...

12 janvier 2011

Quand c'est rendu que ça rend heureux et qu'on considère ce qui suit comme de bonnes nouvelles, y'a vraiment de quoi se poser des questions...

Vous l'aurez deviné, l'état de mon père ne s'améliore pas. Il mange de moins en moins et ses douleurs sont de plus en plus intenses. Quand ce n'est pas son point au bassin, comme il dit, il a de terribles maux de tête.

Afin de donner une petite pause à sa conjointe, je vais le visiter à tout les week-ends. Je lui parle au téléphone à tous les jours, juste pour entendre sa voix. Pour moi c'est un bon indicateur pour savoir comment il va, vraiment. Sa conjointe me détaille tout le reste, quand il fait de la fièvre, tout ce qu'il a réussi à avaler aujourd'hui, la couleur de son urine, s'il en a fait beaucoup aujoud'hui, s'il a vomi, si oui, la couleur... etc. etc. Y'a pas à redire, elle nous tient au courant.

La semaine dernière, il s'est passé tout un épisode. Elle m'a téléphonée à 21 h pour me dire qu'il n'allait pas bien du tout. Sa température était à plus de 39.5 degrés, il avait vomi "jaune moutarde" toute la journée, il "shakait" de partout et se prenait la tête à deux main tellement la douleur était intense. Visiblement, sa médication d'hydromorphone n'était pas suffisante et à celà était ajouté des Tylenol extra-forte... Quelques téléphones ont été faits, mon frère, ma cousine infirmière: "Qu'est-ce qu'on fait? L'hosto, appelle le 911..." Ce n'est pas évident quand tu habites à 2 heures de route... Il est si loin, j'étais claqué de ma journée et puis j'avais pris du vin au souper, je n'étais pas en mesure de prendre l'auto... Ça s'est finalement calmé mais que dire de la nuit que j'ai passé après... Ouf! Et ce n'est pas fini, on le sait...

Lundi, il est allé voir son guérisseur. Dès qu'il l'a aperçu il lui a demandé s'il avait beaucoup vomi cette semaine?!? "Oui et d'une drôle de couleur!". C'est votre foie, il est en piteuse état et je fais sortir le "méchant" de cette façon... "Les métastases?" "J'en ai enlevé plus de 50%" "Là, monsieur X, faut que vous mangiez pour prendre des forces, au moins 3-4 ensures par jour si vous ne mangez pas des repas complets"... "Revenez me voir la semaine prochaine. D'ici là, je travaille sur votre bassin, règlerai vos maux de têtes, c'est causé par votre foie ça".

Mardi, sa conjointe me disait qu'elle le déplaçait en fauteuil roulant pour lui éviter de marcher trop sur sa hanche qui lui fait tant mal... Jusqu'à ce week-end, elle s'en servait que le soir, pour aller le coucher, une fois que sa pilule pour dormir faisait effet... J'ai eu un choc quand j'ai vu cette chaise dans sa chambre... Un step de plus gagnée par le Cancer! Ce christ de cancer!... Y'a pas de mot pour décrire comment je me suis senti quand j'ai vu ça...

Aujourd'hui, il avait rendez-vous chez son médecin de famille. Mon frère s'est rendu au rendez-vous avec mon père et sa conjointe. On s'est dit qu'à 3 têtes, il y aurait plus d'informations de stockées. La médication a été augmentée, il aura ses doses d'hydromorphone par "timbre" de 25 mg, qu'il devra remplacer aux 3 jours. Il pourra, au besoin, en prendre d'autre par comprimés. Une médication de "cortisone" lui a aussi été donnée pour la douleur et ça aura comme effet secondaire de lui ouvrir l'appétit! Une infirmière du CLSC viendra le voir à chaque semaine et pourra faire le lien entre mon père et le médecin si elle le juge nécessaire. Le médecin a mentionné qu'il inscrivait une note au dossier afin que les appels provenant de la famille lui soient transmis et qu'il nous contacterait à la fin de ses quarts de travail si nécessaire. Il a un prochain rendez-vous dans un mois pour un suivi et d'ici là, il fera une demande au département d'oncologie de Montréal afin que son dossier complet soit transféré au département d'oncologie de sa région... Bref, là, on sent un peu de support du côté médical.

Afin de donner un petit répit à sa conjointe qui est aux petits soins pour lui, je lui ai offert de la remplacer ce week-end. J'irai "garder" mon père avec puce, tandis qu'elle ira se laisser gâter au salon de coiffure, pédicure et dormira chez une amie, question de se changer les idées un peu. De notre côté, ma puce et moi, on va le dorloter, le cajoler, en profiter au maximum le temps qu'il est là.

Au moins je me dis qu'avec ses augmentations de doses, il réussira peut-être à avoir moins mal et recommencera à manger! J'vais lui préparer ce qu'il aime ce week-end! Je sors mon livre de recette maison demain et j'achète ce qu'il faut! J'ose m'accrocher que la cortisone fera l'effet souhaité et que ça lui redonnera l'appétit!

Je tiens le coup

Je parle à papa à tous les jours. Si ce n'est pas à lui directement, sa conjointe me fait part de ce qu'il a mangé, s'il fait de la température, s'il dort bien.

Je ne sais pas si mon petit frère s'en rend compte mais je l'envie d'avoir perdu son emploi... C'est bizarre à dire mais comme "rien n'arrive pour rien", il a perdu son job juste au bon moment. Ça lui donne tout le temps pour oui, chercher un emploi, quoi que dans son domaine il fait affaire avec des chasseurs de tête mais, ça lui donne tout le temps pour passer du temps avec papa... Et ainsi donner un coup de main à sa conjointe, car pour elle c'est loin d'être évident.

Je fais quand même ma part, même si j'aimerai pouvoir en faire plus, la vie est ainsi faite... Je vois à faire des appels, je prends les devants pour initier de nouvelles avenues, propose des trucs, m'avance à parler de sujets délicats... et même avec papa.

J'ai téléphoné pour demander des informations à quelques reprises, dont à l'hôpital de Maisonneuve-Rosemont (où il a un dossier) et on m'a dit que s'il se pointait à l'urgence, dans son état il était considéré comme "prioritaire". Évidemment, qu'un "cardiaque" passerait avant s'il arrive en arrêt cardiaque mais ils ne le feront pas attendre assit pendant 8 heures de temps à l'urgence.

J'ai aussi demandé à mon ex, le père de ma fille, s'il pouvait prêter à mon père, son fauteuil électrique (lazy-boy). Cette chaise super confortable, ayant appartenu à sa grand-maman, est justement faîte pour les gens à mobilités réduites et amène l'occupant de position complètement couché à debout. Il m'a dit que ça lui faisait plaisir, qu'il a toujours beaucoup aimé mon père et a toujours beaucoup de considération pour lui. Restait plus qu'à trouver un moyen de lui apporter (il reste quand même à 2h de route) et ni mon frère, ni moi avons de mini-van. Mon frère s'est arrangé pour que ça fit dans son hatchback...

Quand j'ai téléphoné ce matin, tout semblait "sous contrôle". Bien qu'il a commencé à avoir de plus en plus de sang dans ses urines depuis quelques jours, il nous signifiait qu'il n'était pas question de manquer son rendez-vous du lundi avec son guérisseur... Même si mon frère, sa blonde et moi avons tenté de le convaincre de passer par l'hôpital.

Ce midi, la conjointe de papa a téléphonée à mon frère. Elle était en pleur. Papa a vomi à quelques reprises ce matin et sa température a montée jusqu'à 39.8 degrés. Elle lui a dit que papa aimerait qu'il monte chez lui afin que demain, lundi, il passe chez le guérisseur et qu'ensuite, dépendant des réponses qu'il lui aura fournies, il l'amène à l'hôpital.

Je lui ai parlé vers 19h00 ce soir. Il me disait qu'il a réussi à prendre un "ensure" pour souper... (ça fait à peine 250 calories... espérons qu'il réussira à le garder). C'était bizarre comme conversation, il semblait un peu confus, comme "endormi", au ralenti... J'ai du lui répéter qu'il n'attendrait pas à l'urgence pendant 8 heures dans son état, qu'il était considéré comme "prioritaire", même si je lui ai tout dis ça hier... Il est sans doute très affaibli de n'avoir rien dans le corps et d'avoir régurgité, ça demande beaucoup d'efforts et d'énergies...

J'ai bien averti mon frère que quoi qu'il arrive, où que je sois, il m'appelle si quelque chose d'anormale survient... Je reste disponible, quitte à perdre des journées de boulot, mes priorités et mes pensés sont ailleurs de toutes évidences... Mais comme il me dit: "C'pas nécessaire de se pointer à 4 personnes à l'hôpital pour attendre..." Il a raison je sais mais j'veux rien manquer, l'horloge fait tic-tac et je veux être là, j'ai encore besoin d'être là...

Un grand privilège

Pour faire suite a mon billet "Lettre au père Nowel", je tiens à vous indiquez ici que cette lettre a été envoyée en fait à un ami médecin. Évidemment, en la mettant ici je l'ai un peu censurée... L'ami m'a répondu, ça m'a beaucoup touché qu'il prenne le temps de répondre à mon questionnement, il s'est montré "attentif", désolé et m'a donné l'heure juste... Quand savoir si c'est le temps pour l'hôpital... Le cancer poursuit son cheminement normal... somnolence normale, perte d'appétit normale... normal aussi de s'accrocher aux dires du "guérisseur"... il m'a suggéré d'en apprendre d'avantage sur les étapes du deuil, pour moi, pour mes proches et pour mon père. Il nous suggère d'aborder le sujet de maison de soin palliatif avec mon père, même si ce sujet est très douloureux et délicat... Bref, il m'a donner les informations que j'avais besoin.

Comme il me restait 2 journées de vacances à prendre avant la fin de l'année, je les ai prises jeudi et vendredi dernier. Mon papa était en visite (se faisait garder) chez mon frère parce que sa blonde était chez sa fille qui venait de subir une opération. Je vous dis que c'est un ange cette femme. Quitter un malade pour aller prendre soin d'une autre malade, faut le faire...

Je viens sans doute de passer les journées les plus privilégiées avec mon père. Même si on ne s'est pas parlé sans arrêt, même s'il m'a dormi au visage la plus grande partie du temps, même si ça m'écorche à vif de le voir se déplacer si péniblement, même si ça me coupe l'appétit de le voir ne pas en avoir... Moins de mots, moins de gestes mais des mots et des gestes qui comptes.

"Je t'aime mon amour... je t'aime... je suis tellement fier d'être ton père... je t'aime... " des bisous, lui tenir la main, lui faire des câlins, lui dire je t'aime encore et encore et encore... "papa, je regrette de t'avoir boudé, d'avoir perdu du temps à le faire..." "oublies ça c'est du passé... t'avais tes raisons..." Bref, de beaux échanges de regards, de paroles... intenses, authentiques. J'ai réussi à atteindre une tel proximité avec lui, ce genre de proximité qu'on peut considérer comme un réel privilège... Merci la Vie, merci papa...

Lettre au père-Nowel!

Cher père-Nowel!

J’espère que tu vas bien. j'irai droit au but… Je ne sais où me tourner pour obtenir des idées, suggestions ou conseil par rapport à l’état de santé de mon papa. Je tenterai ici de te donner le plus de détails, en même temps de mon côté, moi ça me dresse son bilan de santé… Ça risque d’être long un peu, j’en suis désolé et si tu ne peux ou veux pas me répondre, arrête de lire tout de suite et réponds-moi que tu ne peux pas… mais stp ne me laisse pas sans réponse…

Homme, 69 ans, 5’9’’, près de 200 livres. En avril 2010, il tombe dans le bois, se fracture le cou. Après une batterie de test, le diagnostic : Cancer des os avec métastases. Tumeur cancéreuse au rein gauche. Cancer généralisé.

Il a refusé tout traitements de chimiothérapie. Il a cependant reçu 2 séries de radiothérapies pour le soulager de 1 - certaines douleurs au bassin et le 2^e, au niveau du crâne, comme il avait une vision double (métastase accroché sur le nerf optique). Sa vue est revenue normale.

Il ne ressent pas de douleurs physiques constantes. Il a mal au niveau du bassin, il préfère être allongé qu’assis et ça lui est très difficile maintenant de marcher. Il passe donc de son fauteuil, salle de bain et son lit… capacité physique très réduite.

Jusqu’à tout récemment, il avait un bon appétit, ce qui nous laissait croire qu’il serait avec nous encore un bon bout de temps.

Il y a quelques mois, à peut près en même temps que son 2^e traitement de radio. Il a entendu parlé d’un « guérisseur » dans son coin. Il est allé le voir. Ce monsieur récite des prières avec lui et lui dit qu’il réussira à le guérir. Il ne fait rien contre la médecine, dans le sens où il ne dit pas à mon père de ne pas aller à ses rendez-vous ou de ne pas prendre de médicaments… Bref, papa a beaucoup confiance en cet homme et je vais dire comme on dit, si c’est ça qui lui donne espoir, on s’accroche pis on verra… Il est d’ailleurs convaincu que c’est lui qui lui a redonné sa vision simple, étant donné que son oncologue lui avait dit que les traitements de radios étaient pour stopper les dégâts causés par cette métastase mais qu’il était trop tard pour sa vue.

Tout ce qu’il prend en fait de médications : pilules pour l’hypertension et pilules pour dormir. Il a prit un bout de temps des anti-douleurs mais comme ça lui donnait mal à l’estomac, il n’en prend plus. Il nous dit que son mal est tolérable.

Cependant, depuis près de 2 semaines, il dort de plus en plus. En moyenne, 20 heures par jour et son appétit a beaucoup diminué. Dans les bonnes journées (de plus en plus espacées), il arrive à manger quelques bouchées à chaque repas et boit l’équivalent de 4-5 tasses d’eau. Ça ne donne pas grand-chose en fait de calories pour une journée… À peine 300 calories … Si on se fit à l’apport énergétique qu’il a besoin pour vivre, selon le guide alimentaire canadien, il faudrait qu’il prenne + de 1600 calories par jour… Il n’arrive plus à s’habiller seul, encore moins se tenir debout pour une douche…

Là mon frère, la conjointe de mon père et moi sommes à nous demander ce qu’on peut faire.

Notre père nous dit que c’est son guérisseur qui baisse son énergie afin de pouvoir lui enlever ses cellules malades et qu’il en aura pour encore une semaine à dormir beaucoup et ne presque pas manger, pendant qu’il « travaille dessus ».

Il n’a pas de rendez-vous de médecin à l’horizon. Son oncologue lui a dit en octobre qu’elle n’avait pas à le revoir, et que s’il avait besoin de d’autres traitements de radio, il devait passer par son médecin de famille.

S’il tient à demeurer chez lui, même s’il habite à 2 heures de Montréal, ok. Sa conjointe peu s’en occuper mais elle aura besoin d’aide. Je tente de leurs suggérer qu’on communique avec le CLSC, où ils pourraient envoyer quelqu’un évaluer s’il est possible d’avoir certains soins et équipements installés mais papa ne croit pas en être rendu là.

Nous nous interrogeons sur ces questions :

Est-ce qu’on peut communiquer avec son médecin de famille pour lui demander de lui passer un nouveau scan? Est-il autorisé à nous parler de son dossier médical?

À quel moment devons-nous entrer notre père à l’hôpital? S’il continue de dormir comme ça et de ne pas manger, il va s’affaiblir rapidement, non?

On ne veut rien faire contre son propre gré mais si sa vie est en danger, on ne veut pas avoir la négligence sur la conscience s’il lui arrivait quelque chose…

As-tu des suggestions? Qu’est-ce qu’on peut faire? À qui se référer? On est dans l’inconnu, totalement..

Autre génération, autres moeurs...

Y’a pas à dire, j’ai bien essayé de le convaincre que de fumer un petit joint de pot n’était pas pour le rendre drogué, lui faire perdre sa tête ou ses moyens! Rien à faire, il ne m’a même pas laissé la chance de lui vanter des vertus médicinales que cette herbe peut avoir pour une personne dans sa condition.

Peut-être que mon petit frère pourra réussir à le faire fumer quelques « poffes » et là, il réalisera qu’il a faim et qu’il mangera plus que 2 bouchées de ce qu’il a dans son assiette… Je crois que dans le fonds, il a peur du côté « illégal » de la chose. Il a peur qu’on se fasse attraper en le fournissant.

Ma fille a prit ça comme un jeu. Elle a réussie à le faire manger un peu. Elle lui a fait boire un "Ensure hyper protéine" pendant qu'elle buvait son smooties aux fraises et bananes. Elle a partagée ses collations de fruits avec lui, il en a prit quelques bouchées. La moitié d’une clémentine, ça donne pas grand énergie mais au moins c’est ça… Pour dîner, j’ai réussi, je ne sais comment à le faire engloutir un « grill cheese bien aplati», ça m’a encouragé un brin. Par contre, pour le souper de samedi soir, deux bouchées de filet de porc, c’est tout… Et l’équivalent de 2 verres d’eau dans sa journée… C’est triste à voir, considérant que mon papa a toujours eu un très bon appétit.

J’ai vu mon père dormir environs 20 heures par jour ce week-end. Les quelques heures où on a pu l’avoir avec nous, on a tenté de le faire manger, ma fille et moi l’avons cajolé, embrassé, tenu la main et lui avons dit que nous l’aimons. Son regard aux beaux yeux bleu est inquiet, triste mais tellement rempli d’amour pour moi, pour nous… Il a peur de se qui s’en vient, je le vois, il tente de nous convaincre qu’il ira mieux bientôt… Il nous dit que son guérisseur travaille sur lui et que c’est pour ça qu’il dort tout le temps. Au moins il ne souffre pas trop. À part son bassin, il ne ressent aucune autre douleur physique. On ne pourrait pas en dire autant de ses douleurs morales et mentales…

Moi aussi j’ai peur. Peur de savoir qu’un jour je n’entendrai plus sa voix, peur de savoir que je ne pourrai plus lui donner de câlins… J’ai peur et je pleur…

Aux grands maux, les grands moyens!

La brique m'est tombée dessus à mon arrivée du boulot hier soir... Une belle lettre de la Régie des Rentes m'attendait avec la mention "Vous nous devez 1783....$ et quelques sous, pour l'allocation familiale que vous avez reçu en entier depuis votre séparation en juillet 2008. Vous devez nous rembourser la moitié, puisque celle ci aurait dû être payé au père de votre enfant...". Ha moi, j'aurais dû savoir que les montants que je recevais devaient être partagé entre lui et moi...?!? Sérieusement, en toute honnêteté, j'ai toujours cru que je recevais "ma portion" et lui "la sienne" et que s'il n'en avait pas, c'est qu'il gagnait trop cher... Il me semble que j'en ai assez sur les bras sans avoir à penser que j'ai un dû au gouvernement... Et d'entendre la fille aujourd'hui de la régie me dire "ils disent toute ça, qu'ils sont de bonne foi"... Merde, elle m'a prit pour une "fraudeuse" ou quoi? %!?%$&?&...

Le fanal m'est ensuite tombé dessus plus tard en soirée... Je me suis couché tôt, avec tout ce qui se passe ses temps ci, j'ai vraiment besoin de toutes les heures de sommeil que je peux... Mais voilà que le téléphone sonne à 11 h 00 hier soir... Mon ex qui me dit qu'il doit aller à l'urgence, il me demande si je peux prendre notre fille. "Bien sûr, emmène la moi! " Je lui ai même offert de la prendre aujourd'hui après l'école si c'était nécessaire. Après qu'il m'ait contactée aujourd'hui pour me demander d'aller la chercher, il m'a dit qu'il s'était blessé au boulot lundi et que son terrible mal de tête était peut-être la suite d'une commotion, m'enfin c'est ce que l'infirmière d'info-santé lui a dit hier pour qu'il se dirige ensuite à l'urgence. Finalement après avoir jasé avec sa blonde, c'était qu'un gros mal de tête, mêlé à une belle grosse grippe d'homme... Et ce soir, en allant récupérer les trucs personnels de ma puce chez lui, je me suis rendu compte que sa blonde était là aussi... Voulez-vous me dire pourquoi ils ne l'ont pas prit ce soir? Bizarre pas mal... C'est lui qui est le pire, il voit sa fille 1 soirée de moins...

Le seul petit hic ici c'est que je comptais me reposer ce soir pour prendre des forces avant le week-end... Je n'ai pas pu le faire, ha well... On va voir mon papa demain. Il ne va pas très bien. Son moral est à son plus bas jusqu'à date.

"Je n'ai pas faim... " "Ça ne me dit plus rien..." "Ça goûte rien..." "J'en reperd ma fille..." "Ça fait dur mon affaire... si je remonte pas..." fait parti de son vocabulaire des derniers jours. Il a le moral complètement à plat. C'est à peine s'il arrive à manger la moitié d'un rôti le matin et le quart d'une banane. Sa douce fait tout ce qu'elle peut pour lui rendre ça facile. Elle lui prépare ses mets favoris et il n'y touche même pas. Ce soir, deux de ses frères étaient avec lui avec leurs femmes. Comme il avait de la visite, je me suis dis qu'il devait avoir passé une belle journée. Je viens de lui parler et tout ce qu'il me disait, même devant ses invités c'est qu'il irait se coucher vers 9 h 00 ce soir...

La tête me va dans tous les sens depuis hier (depuis des mois en fait...). J'ai parlé de la situation avec mon frère et lui comme moi tentons de trouver des trucs pour lui remonter le moral et lui redonner le goût à la vie et à la nourriture... J'ai été lui acheté des suppléments liquides, full protéines à saveur de vanille et souhaite bien qu'il réussira à en boire. Et ce matin, j'ai fais une recherche sur le Net concernant le "cannabis médical". Toute ma lecture semble indiquer que ça serait l'idéal pour lui redonner l'appétit, l'aider pour l'anxiété, lui remonter le moral bref, je n'y vois que du positif... Reste à voir, lui comment il va prendre ça, sera-t-il réceptif à l'idée? ou complètement dans le préjugé... On verra bien... Je n'ose même pas lui parler de ça au téléphone, on dirait que j'ai peur qu'on nous écoute... Comment je parle de ça maintenant... Je trouverai bien le bon moment, loin des oreilles de ma fille... J'ai parlé de ça à la pharmacienne tantôt, elle m'a regardée bizarrement et m'a simplement répondu: "Ça prend une prescription"... Ouais, c'est ça!

Aux grands maux, les grands moyens!

Je me prépare

C'est fou ce que j'ai besoin de passer du temps avec lui. Et plus je passe du temps avec lui, plus j'apprends à le connaître, on se parle en toute ouverture et ça me permet de lui laisser me voir sous mon vrai jour. Notre relation s'est améliorée à 250% depuis quelques mois. Je ne suis plus la petite fille impressionnée et apeurée par l'autorité paternelle mais bien une femme de 40 ans, maman d'une fillette de 9 ans. Je suis une femme qui s'est prise en main, qui reconnaît ses faiblesses, ses torts et qui sait admettre où j'ai manqué dans mes rapports de communication avec lui, dans le passé. Ça en est tout autrement aujourd'hui, j'ai vieilli, maturé et surtout, cheminé, oh ça oui!

Les fois où je téléphone pour avoir de ses nouvelles, souvent il dort et je finis par parler qu'avec sa blonde. "Comment il va?" est devenu presque une marque de commerce. Que je téléphone à n'importe quelle heure de la journée, je ne sais jamais si j'avais la chance de lui parler directement car il dort de plus en plus, une vraie marmotte. Si au moins il dormait et qu'il prenait du mieux et sortait de son hibernation, ça serait encourageant, mais ce n'est pas le cas...

Il commence à perdre l'appétit. Ce n'est pas lui ça, il a toujours beaucoup mangé. Il m'a dit qu'il mange maintenant le 1/4 de ce qu'il mangeait auparavant. Il a même vomi cette semaine après un souper. Son bassin lui fait terriblement mal, il ne peut presque plus marcher. Ses seuls déplacements se passent entre son fauteuil, la table à manger, la salle de bain et son lit... Et s'il le faut, jusqu'à l'auto, où il a à descendre 7-8 marches, que j'imagine pénible dans sa condition.

Toutes les recherches que j'ai fais ou les gens avec qui j'ai parlé de "cancer généralisé" m'ont tous dit qu'habituellement on compte une espérance de vie de 3 à 6 mois... Et quand je parle de "cancer des os", tous s'entendent pour dire "Ouf, il paraît que c'est le plus souffrant...". On a eu ce diagnostic en avril dernier. Ça fait donc près de 7 mois, ça veut dire qu'il est "tought" mon père! Un dur de dur... Ça veut peut-être aussi dire qu'il vit sur du temps emprunté et qu'il peut nous quitter d'un moment à l'autre...

Je ne sais pas si je suis prête à perdre mon père. Je ne le crois pas. Il me semble qu'on a encore tout à se dire. Et je ne sais vraiment pas où je réussirai à trouver la force de passer au travers ce deuil, ça me semble être le Mont Everest à surmonter. Ma tante me disait l'autre jour au salon funéraire que lorsque ça va arriver, j'aurai la force pour surmonter cette épreuve, je ne vois vraiment pas comment. Je ne fais qu'y penser et les yeux me mouillent et j'ai le mottons dans la gorge sur le bord d'exploser...

Stable...

Je me suis finalement prise en main. Je fais des petits pas et cette fois ça me donne l'impression que ça s'en va dans la bonne direction. J'ai perdu 18 livres à date et je suis très fière de moi. Un jour, un moment donné, je serai en forme pour courir, danser comme j'ai déjà dansé. Une livre à la fois. Je ne suis pas vraiment de régime minceur, j'use de mon gros bon sens et je tente de bouger plus. Manger équilibré et plus d'exercice, il me semble que cette fois çi, ce sera la bonne fois!

Mon papa va bien pour le moment. Sa vision est revenue normale, peut-être que son "guérisseur" lui rend vraiment service finalement... Hier, je lui ai parlé, il me disait que son bassin lui faisait terriblement mal, qu'à cause de ça, il avait beaucoup de difficulté à marcher, c'est triste... Nous irons le visiter le week-end prochain, j'ai besoin de passer du temps avec lui, seule avec lui, besoin qu'il m'entende lui dire que je l'aime, besoin de lui demander pardon d'avoir tant essayé de le renier, besoin de lui dire que je lui pardonne tout, c'est important pour moi... Je veux qu'il entende de ma bouche que je l'aime inconditionnellement et que ce qu'il a fait, il l'a fait au meilleur de sa connaissance et qu'il l'a fait par amour... Je l'aime cet homme et je veux qu'il le sache...

Un vrai sac à surprise

Cancer généralisé rime avec « on ne sait pas ce qui sera atteint next! »

Cancer des os avec métastases. Reins atteints. Douleur au bassin. à chaque fois, on se dit « Non, pas ça… »

Déjà que d’apprendre la nouvelle de cancer c’est un choc, ajoutez-y « généralisé », il me semble qu’il y a un certain décompte qui commence. L’urgence de Vivre s’installe oui, pour la personne malade mais aussi pour les proches de cette victime…

J’ai toujours vu mon père travailler. Et quand je dis travailler, le mot est faible. Bien qu’il travaillait 50-60 heures par semaine, les souvenirs que j’ai de lui enfant, se passent tous le dimanche, journée où il s’affairait à l’entretien du gazon et autre trucs que ma mère n’arrivait pas à faire seule.

Alors de le voir le dos courbé, marcher d’un pas lent et dormir tout le temps, ce n’est vraiment pas l’image que j’ai de mon père. « Se reposer » n’a jamais vraiment fait parti de son vocabulaire et maintenant, ça occupe la majorité de son temps. Il déjeune, va se reposer, dîne, se repose, soupe et va quasiment dormir pour sa nuit… Quand on va le voir, il se force pour passer du temps avec nous, il espace ses périodes de repos, mais on le voit bien qu’il est fatigué, il lui arrive de s’endormir si on ne lui parle pas. Et ce n’est pas parce qu’on l’empêche d’aller s’étendre, il tient à nous voir, veut passer le maximum de temps en notre compagnie. Comme il dit, ça lui donne l’énergie nécessaire pour continuer à se battre, il refait le plein quand on est là.

D’avoir à accepter de le voir se dégrader par petits morceaux c’est énorme comme « pilule à avaler ». Incapacité de force, savoir qu’il a à faire des deuils au quotidien de ce qu’il ne peut plus faire, accepter notre aide pour effectuer ses choses « physiques » (entrer le bois pour l’arrivée de l’hiver, tondre le gazon, déplacer des meubles, transporter les sacs d’épiceries, etc). On se dit, m’enfin moi je me dis : « Ok, il a toujours tout fait ça tout seul, il m’a tellement aidé, je lui rend la monnaie de sa pièce…à son tour de se reposer et de superviser ce qu’on fait.» C’est tout un affaire pour lui d’accepter qu’on l’aide, sa fierté en mange une claque c’est certain mais jusque là, ça arrive à passer, parce qu’on se dit, il est toujours là avec nous, il ne bouge pas beaucoup mais peut nous voir faire tout ça pour lui.

Cependant, il y a environs dix jours, il a commencé à avoir une vision double. On a tout de suite pensé que c’était ses médicaments qui causaient ça mais selon son oncologue, ça fait parti du processus normal de l’évolution de sa maladie… Il aura donc cinq autres traitements de radiation au niveau de la boîte crânienne, près de son œil gauche. Endroit où les médecins espèrent que ça corrigera son trouble de vision… Ils « espèrent » que ça corrigera le trouble… ça veut dire quoi ça? Il me semble que quand c’est rendu à traiter des métastases au niveau de la tête, c’est pas mal rendu proche du cerveau et puis contrairement à ce que c’est supposé faire, ça peux-tu aller jusqu’à lui enlever la vue complètement?

Depuis que je le vois dépérir, je me dis, « bon ok, il ne peut plus faire telle ou telle chose, mais on peut passer du temps avec lui, car il nous voit… » Il a refuser d’avoir des traitements de chimiothérapie car il voulait conserver une certaine qualité de vie… Connaissant mon père, accepter de se faire réduire ses capacités de mobilité c’est une chose mais s’il faut qu’il perde la vue…

Peut-être pour se convaincre lui, sûrement aussi, il m’a dit « Tout va bien aller, les traitements vont se faire, ma vision va revenir normale, car je veux voir ma petite fille grandir et toi mincir! » Il est tellement fier que je me sois finalement prise en main et moi je veux tellement qu’il voit que j’ai enclenché le processus avec son départ… C’est épouvantable pour moi de m’imaginer qu’il y ait des chances qu’il ne voit pas ça…

Avec le cancer, on dirait qu’on pige dans un gros sac à surprise… Et on ne sait jamais ce qui va en sortir…